Campanie umanitară – Ecaterina Ana Maria

Documentele medicale pot fi accesate aici şi aici.

Câteva imagini din timpul şedinţelor de kinetoterapie:

15 Ianuarie 2008 – ziua in care am aflat cu cea mai mare bucurie ca voi avea copilul mult dorit. Aveam 24 de ani si simteam ca e vremea sa fiu mama. Toate bune si frumoase in sarcina, toate ecografiile bune, analizele, triplu test, morfologie, nimic n-a fost sa fie vazut anormal. Si totusi simteam ca ceva nu e bine, nu stiu de ce, dar asa simteam.

6 Septembrie 2008 – s-a declansat nasterea, una fara durere prea mare si o experienta placuta pentru mine, in care in sfarsit aveam sa o intalnesc pe ea – Ecaterina Ana Maria. A luat nota 10 la nastere, i-am auzit glasul, am sarutat-o, era un ghemotoc.

7 Septembrie 2008 – aveam sa primesc lovitura fatala: copil cu malformatie congenitala (palatoschizis posterior – in traducere palatul moale despicat si fara omusor), microcefalie, dismaturitate.

Asa incepe calatoria noastra spre normalitate. Nimeni in spital nu si-a facut vreo grija si nu ne-a atras nici o atentie la ce va urma sa fie, stiam doar ca va trebui hranita cu tetina si biberon special sau prin gavaj. Ana a acceptat imediat biberonul cu tetina speciala si, vazand-o, i-am promis ca voi face tot pentru a o pune pe picioare. A avut doar 2750 gr la nastere si 47 cm, arata precum un shar pei.

Am plecat cu ea din spital speriata, Ana nu se hranea suficient (nu putea trage cum trebuie din biberon si astfel masa ei era maxim de 20 ml) dar gandul ca va fi hranita prin gavaj m-a ingrozit. Am ajuns acasa, faceam tabele si centralizam mesele- foarte putin manca si totusi nu plangea de foame. La 1 luna avea 2540 gr – greutatea cu care plecasem din spital.

Am botezat-o pe 19 Octombrie 2008 iar dupa evenimente ne-am internat – era un copil slab; atunci am schimbat si laptele si am marit gaura de la tetina – s-a produs minunea: incepea sa manance mai bine si sa ia in greutate pana a recuperat. La 3 luni ajunsese la aproape 6 kg, si usor incepea sa ii depaseasca pe multi la greutate.

In spital au fost facute teste, ecografii peste ecografii sa putem vedea daca nu cumva mai sunt si alte malformatii. Toate au iesit bune la acel moment. Doctorul care ne-a avut in evidenta a observat ceva ciudat cu capul ei- o crescenta in mijlocul fruntii – ne trimite astfel sa luam legatura cu un neurochirurg pentru o presupusa craniostenoza.

Asa ajungem la 5 luni cu Ana la dr. Ciurea de la Bagdazar care ne trimite pentru RMN. Rezultatul mi-a luat picioarele: agenezie partial de corp calos, chist de septum pelluciudum necompresiv, chist la ochiul drept. Doamna dr Coman, cea care a interpretat RMN-ul, da verdict- interventie chirurgicala la cap. A doua zi trebuia sa mergem cu rezultatul inapoi la Bagdazar si in acea seara tin minte ca m-am rugat la Dumnezeu sa nu se ajunga la asa ceva, nu operatie. Citisem despre craniostenoza si nu eram atat de bucuroasa. Ne-am interest si despre ce anume inseamna agenezia de corp calos si ne-am ingrozit la acel moment. Am mers la neurochirurg cu inima stransa, ma rugam sa nu fie atat de grav: raspunsul medicului a fost ca nu e nevoie de interventie chirurgicala, ca nu e craniostenoza si nu exista tratament pentru afectiunea ei, ca nu se poate face nimic nicaieri in lume si ni s-a recomandat ca si tratament Encephabol (stimulare cerebrala) si imediat luat legatura cu un neurolog pediatru.

Asa am ajuns la spitalul Obregia la dr. Dana Craiu – alte teste, alte analize, concluzie : recuperare medicala si multa – nici ei nu stiu prea multe despre ce are. Imediat am inceput recuperarea care deja se incepuse din punctul de vedere al kinetoterapeutei destul de tarziu, Ana nu avea foarte multe achizitii la 5 luni.

Nu ne-am lasat batuti si am vrut sa stim care este cauza bolii, ce a determinat-o, ce a declansat asa ceva, mai ales ca toate analizele erau bune. Tatal meu la acel moment lucra la o firma cu capital german, povestindu-le ca nepoata lui nu este un copil normal, colegii si seful lui au dorit sa ne ajute.

Asa, prin bunavointa unor straini, am ajuns la Berlin in mai 2009 la clinica de genetica umana Charité. Ana avea 10 luni la primul si singurul zbor cu avionul, aveam sa gasim raspunsul mult dorit. La clinica, medicul care ne-a acceptat a fost impresionat ca era un copil dezvoltat normal pentru varsta ei si doar capul era de dimensiuni mai mici. I s-a recoltat sange pentru teste genetice urmand sa asteptam rezultatul in cateva luni. Era ceva nou pentru ei, era un caz de microcefalie congenitala ceva foarte rar, asa ca doctorita in genetica ne-a refuzat banii pentru test, si asta pentru ca era foarte curioasa si dornica sa afle ce anume i-a determinat aceste malformatii. Dupa lungi asteptari vine rezultatul, rezultat verificat de doua ori pentru a fi siguri de el: deletie 1q ceea ce in cartile de specialitate insemna spasticitatea de la nastere si microcefalia.

Ne-am luat inima in dinti si am mers din nou la medicul neurolog, care ne-a indrumat la genetician, care pur si simplu a dat din umeri la intrebarea : cum va fi pe viitor -va vorbi, va merge, va fi normala?

Singurul lucru spus, a fost ca e un caz rar si sunt aproximativ 86 in lume iar in Romania nu mai cunoaste altul. Si uite asa aveam un copil foarte special si rar cum greu mai gasesti in lume.

A inceput lupta pentru normalitate mai crancena, astfel a urmat operatia de reconstructie palat – avea 10 luni. Stiam ca nu va fi asa usor, era vorba de anestezie generala de durata si asta ii puteau pune multe probleme, mai ales ca ea deja avea destule la creieras. Dar am plecat la drum optimista – mi-am lasat copila in mana doctorului Enescu de la Grigore Alexandrescu si in mainile lui Dumnezeu, cel care mi-a dat-o. N-am avut emotii spre surprinderea mea, stiam ca nu trebuie sa ii dau nici ei, ca trebuie sa fiu tare sa nu imi simta teama. A iesit dupa 3 ore, era bine , un of luat de pe inima, avea sa manance in sfarsit normal.

Dar nu a fost asa, desi i se inchisese foarte bine operatia (operatia este in cerul gurii -mediu umed), s-a vindecat extraordinar, eram tare mandra de ea ca avea putere mare de regenerare. Se pare ca doctorul chirurg a mai lasat o mica gaura. Prin acea gaura cand manca, totul se ducea la nas, era un chin, mereu eram cu aspiratorul langa noi, dar a rezistat – era durdulie, vesela mereu, si in centru atentiei.

La control doamna Dr.Enescu a spus ca mai trebuie intervenit pentru ca nu s-a inchis gaura. Nici acum nu intelegem care a fost scopul pentru care a lasat acea gaurica. In fine, la 1 an si 10 luni facem a doua interventie, un alt chin pentru nimic. Si-a revenit foarte bine si dupa a doua experienta, numai ca ceva s-a intamplat cu ea si nu stiu ce anume i-a declansat frica de doctori si de locuri noi -pana atunci nu avea vreo problema cand mergeam la diverse controale.

A inceput sa manance fara sa mai dea pe nas, era minunat, facea doar recuperare pentru ca tratament medicamentos pentru stimulare nu i se daduse ca nu era cazul (Enchephabolul l-am scos la recomandarea neurologului). Era copilul mereu vesel cu zambetul pe buze dar imobilizata in carut, facea pasi doar cu sprijin si abia la 1 an si 8 luni a inceput sa mearga de-abusilea. Lucru care era extraordinar de minunat ca putea ajunge unde vroia, sa ia ce vrea. Am stat numai in kinetoterapii mult timp, isi capatase o mobilitate dar nu putea sa-si tina echilibru. Psihic era cu mult sub 1 an. Nu vorbea, intelegea, dar nu foarte multe.

Aproape de varsta de 3 ani, in 5 Iulie 2011 facea o criza in somn; speriati de moarte ajungem cu salvarea la spital la Obregia, face EEG care nu arata nimic. In 15 August 2011 are inca o noua criza, de data asta filmam ca asa ni se spusese, sa filmam ca sa isi poata da seama de ce fel de convulsii are. Ni se recomanda de urgenta sa ii administram Depakine. Citesc prospectul si refuz, ce-o fi o fi. Dupa aceste episoade urate, toate bune mergem cu kineto inainte, acasa, la centre, pe unde apucam. Incepe sa faca achizitii, sa fie mult mai activa. Pana in Decembrie 2012- faceam bradul cu ea cand are o criza si ajungem din nou la spitale- la Obregia, apoi la Grigore Alexandrescu, se pare ca era vorba de o convulsie febrila de data asta. Stam in spital, ne tratam de infectie, ne externam si la 2 saptamani inca 1 criza febrila, deja simteam ca nu va fi ok si stiam ca aceste crize o pot face sa piarda toate achizitiile, vazuzem atatea cazuri, dar am sperat ca ea nu va face.

Ne internam din nou, ne tratam, ne vindecam, plecam acasa. Urma sa mergem dupa externare sa o vada doctorul ei neurolog. N-am ajuns cu programare pentru ca la scurt timp (sfarsitul lui Februarie 2013) Ana face o convulsie stand pe olita. Desi stiam ce trebuie sa ii fac, i-am administrat desitin intrarectal. Desi ma pregatisem si eram destul de calma, se pare ca Dumnezeu mi-a aratat ca mai am de invatat multe de la copilul meu. Dupa ce i-am administrat desitin, am crezut ca a adormit dar nu, ea era inca in criza si au inceput spasmele. Atunci am sunat la doctor si asa am plecat cu ea de urgenta la Obregia, trecusera 2 ore 30 min si nu se oprea (corpul ei, muschii ei pulsau, inclusiv ochii si gura) am crezut ca o pierd. Am ajuns la spital unde cu greu si dupa ce i-au administrat tot felul de medicamente s-a potolit. Doctorul mi-a spus ca va ramane cu paralizie. Am innebunit, ma rugam sa nu fie ca ea, pentru ca stiam ca Ana e puternica si ca va trece cu bine ca si peste celalate. S-a trezit, s-a vazut in spital si a inceput sa planga, stia ce o asteapta, stia ca nu e de bine. Am calmat-o si am inceput sa o intreb diverse ce stiam ca stie sa spuna si imi raspundea, era semn bun ca nu uitase nimic. Dupa 3 zile, cand efectul fenobarbitalului s-a dus, a inceput sa mearga in picioare. Pana sa faca criza in acea zi, a facut primii ei pasi singura si eram foarte fericiti. Am ramas muta cand am vazut ca vrea din nou sa mearga, cata vointa sa aiba un copil??

Ne-am externat dupa ce ni s-a mai pus un diagnostic pe fisa de incadrare in handicap: epilepsie. E pe tratament cu Keppra care pare ca ii merge. N-am renuntat la terapii, face de ceva timp hidroterapie, ne doream de multi ani, doar ca distanta si banii ne-au cam lasat pagubasi. Are acum 6 ani si 5 luni si de curand a inceput sa se ridice fara sprijin in picioare, merge dar mai incet si mereu cu cineva in spatele ei pentru ca inca se mai dezechilibreaza, mananca si acum pasat, nu poate mesteca.

In noimebrie 2014 a mai suferit o operatie chirurgicala stomatologica – i s-au scos 4 dinti si 2 masele si i s-au reparat toti ceilalti. Alt chin pentru ea si pentru noi, dar a trecut cu bine si ea si noi, usurati ca am scapat si din asta. Dintii s-au stricat pentru ca asa s-au format intrauterin si cand au iesit prima data au fost deja cariati si fara smalt, in timp acestia s-au tocit pana la gingie.

Nu spune decat mama dar fara sens si scoate sunete pentru “apa”, “papa”, “mos craciun”,“acasa” sau cand vrea sa ii canti. Recunoaste animale, este atenta la cei din jur, se joaca in felul ei cu jucariile, dar cel mai mult ii plac revistele cu bebelusi (colectia “Mami” din 2009).

Acum, ca ne cunoasteti povestea, apelam la voi, sa putem sa ii achitam terapiile complementare pe care le dorim pentru ea. Are nevoie de logoped care sa o ajute cu vorbirea, mi-e greu atunci cand e bolnava, cand plange si se uita in ochii mei si cere sa o ajut, iar eu nu stiu ce-o doare, asta ma doare cel mai tare, ca nu pot comunica cu ea in astfel de momente sa stiu sa-i alin suferinta mai repede. Sa stiu ce sa ii fac.

De asemenea, dorim sa ii oferim o terapie ce foloseste tehnica ABR (advanced bio-mechanical rehabilitation), dar costa extrem de mult terapia in sine si transportul, in Romania neexistand inca un centru de acest tip.

Vrem sa ii oferim terapie ocupationala, hipoterapie, delfinoterapie  si multe altele dar astea costa iar noi nu mai putem face fata.

In acest moment sprijinul de la stat este in cuantum de 91 lei, pensia ei de handicap de 84 lei, alocatia dubla, indemnizatia de insotitor este de 650 lei. Pe luna numai pampersii sunt 300 de lei si cat de curand nu stim ce vom face ca poarta deja nr. 7. Suplimente nutritive, fructe legume mereu proaspete, mananca numai carne de curcan pentru ca are un organism predispus la alergii, are intolerata la lactoza.

Va multumesc ca ati avut rabdare sa cititi aceste randuri, e doar un scurt rezumat al povestii noastre, o poveste care te tine mereu in suspans cu bucurii si tristeti, dar in ciuda tuturor am ramas o familie normala si luam totul asa cum vine, traim momentul.

Va pupam cu drag pe toti si inca o data mii de multumiri pentru sprijin!